Bij de In de lezing die ik gaf voor Not Recovered Belgium sprak ik over medisch mistspuien, en hoe het de internationale mensenrechten schendt. Naast andere suggesties over wat we eraan kunnen doen, benadrukte ik het belang van het zichtbaar maken van het onzichtbare.

Toch zou je kunnen opmerken dat ik terughoudend ben geweest, bij het lezen van het bericht hieronder dat ik naar een groep vrienden zond. Laat me dat goed maken, zoals ik dat ook op een andere manier probeerde in mijn meest recente nieuwsbrief.

Vergeef me dat ik het mezelf gemakkelijk maak door naar deze drie vormen van communicatie te verwijzen om jullie bij te benen. Bij de video zijn ondertitels in het Nederlands en het Engels beschikbaar.

Misschien is het tijd om iets opener te zijn over mijn huidige staat.

Naast een verkoudheid die gisteren begon, schijn ik er fysiek redelijk goed aan toe te zijn, naar mijn normen. Eindelijk is er vooruitgang geboekt in mijn enkel en nek, en daar kan op voortgebouwd worden. Mentaal en emotioneel gaat het minder.

Ik werd compleet op opnieuw opgenomen in de psychiatrie. De ene huilbui volgt de andere, met afwisselend uitspattingen van woede waarbij ik riskeer de laatste 54 jaar aan zogenaamde medische ‘zorg’ uit te kappen over degene die me tracht te vertellen waarom ik het grote probleem op deze planeet ben, een boodschap die ik hoor tussen de lijnen van ieder beetje commentaar. Toen ik gisteren een voor mij nieuwe verpleegster erop wees dat ze mijn bloeddruk medicatie had gemist, begon ze gezwind luidop te bewijzen waarom ik deze niet nodig kon hebben. Dat is één voorbeeld. 

Ik neem, voorlopig, meer en meer geneesmiddelen in afwachting van andere soorten therapie. 

Mijn diepste angst, die constant aanwezig is, is dat ik het overgrote deel van mijn uitgebreid vriendennetwerk dat ik heb kunnen opbouwen en onderhouden door de jaren heen, eraan zal verliezen. De kans is groot dat degenen die mij het nauwst aan het hart liggen het meest geraakt zullen worden door mijn geklaag en negativiteit, zowel als de wanhopige pogingen tot humor waaraan ik me tracht vast te klampen. 

Zodra ik op verzenden druk, zal de paniek toeslaan. Gezien dit mogelijks een geval is van ‘voel de angst en doe het toch’, ga ik ermee door. 

Ik hou jullie allemaal in gedachten. Al te bewust van het feit dat elk van ons met genoeg zorgen zit, wou ik dat ik jullie een stevigere tegenwoordigheid kon bieden ter ondersteuning. 

Liefs

Anneke

Gezien mijn gebrek aan fut, wil ik jullie graag verwijzen naar

• de update die ik schreef op mijn fondsenwervingspagina. 
• mijn laatste nieuwsbrief, met hierbij de uitnodiging jullie daarvoor in te schrijven.
  

Daarin zit verwerkt wat ik anders hier zou delen over wat er voor en achter de schermen gaande is.

​Als toemaatje geef ik ook nog onderstaand fragment uit (H)erken ME mee. Je zou er ondertitels moeten kunnen bij opzetten.

Samen hebben deze al voor deelacties, een grotere opbrengst, en een tof aanbod voor de veiling geleid. Er is een gevoel van samenhorigheid aan het groeien. Zo klinkt de stem tegen het onrecht dat medisch mistspuien is beetje bij beetje luider. Vind jij ook een manier om die van jou eraan toe te voegen, binnen jouw limieten? Je zal merken hoe een ogenschijnlijk kleine actie ook jou kan sterken.

Met wat geluk zie ik jullie op 7 september!

​Twee weken geleden schreef ik onderstaand stuk. Mijn bedoeling was er onmiddellijk de Engelse vertaling op te laten volgen. Nu blijkt dat ik dat vergeten ben.

Daarom deed ik het nu, met wat aanvulling over wat er sedertdien is gebeurd. Als ik jullie daar nu hier onderaan ook van op de hoogte breng, dan staat alles weer gelijk.

Er is iets veranderd, iets dat me terugbrengt naar mijn blog, iets dat ik met jullie wil delen.

Verschillende redenen deden mij stoppen met mijn wekelijkse schrijfsels hier. Mijn vorige deed me beseffen hoe op ik was. Dat lag aan mijn en Jean’s gezondheids- en andere zorgen, maar ook aan het feit dat ik jullie, mijn publiek, voortdurend het beste van mezelf wou geven. Ik dacht dat dat nodig was om mensen die leven met miskende aandoeningen en zij die om hen geven zo snel mogelijk te helpen om zo luid en duidelijk mogelijk om op te komen tegen het medisch mistspuien dat daarmee gepaard gaat. Zo kregen andere kanten van mijn leven enkel nog wat overschot.

Het is me duidelijk geworden waarom de zegswijze dat er vanuit een leeg vat weinig te schenken valt een cliché geworden is. Daarenboven vond ik dat mijn laatste boodschap hier krachtiger zou zijn als ik het erbij liet.

Ik gooide het over een andere boeg, en begon veel meer mijn instinct te volgen al naargelang wat ik wanneer echt aankon of zelf nodig had.

Wat blijkt? Dat werkt veel beter dan te proberen naar de pijpen te dansen van de algoritmes, en mezelf allerlei regels op te leggen rond toegankelijkheid en zo meer. Het resultaat is dat op Facebook nu meer dan 1000 mensen mij volgen, en die groep blijft groeien. 

De aankondiging van het thema van De Warmste Week gaf me een zachte duw in de rug. Eindelijk komt er publieke aandacht voor chronisch, onzichtbaar zieken. Zelf gebruik ik liever de term nauwelijks zichtbaar. In enkele beelden maakte ik duidelijk hoe dat kan wisselen bij aandoeningen zoals de onze.

Het nieuws hielp me over de drempel om mezelf kenbaarder te maken. Ik postte een oproep in verschillende groepen om bij de contactpagina van deze actie een suggestie te doen om mij te uit te nodigen voor een gesprek of artikel over medisch mistspuien. Zelf ging ik ondertussen ook aan de slag met een nieuw persbericht dat ik stap voor stap aan het versturen ben.

Voel jullie vrij om hierbij te helpen!

Dat leidde dan weer tot nieuwe folders. Net nu de eerste batch van 5000 zo goed als op is, kwam dat goed uit. Ook die kunnen jullie helpen verspreiden. Ik wil gerust pakjes opsturen. Naast ze persoonlijk uitdelen aan geïnteresseerden, heb ik er ook al mogen achterlaten bij dokters, therapeuten, apothekers, lokale handelaars, en zo meer. Als ze elk nog maar een donatie van 1 euro opleveren aan de fondsenwerving, dan hebben we al wat over voor een mogelijke audioversie van (H)erken ME. In het Engels is Recognise ME al beschikbaar ondertussen, voorgelezen door AI. Mijn voorkeur zou gegaan zijn naar een professionele bewerking, maar zo werd het onmiddellijk en goedkoop toegankelijk voor een grote groep mensen voor wie lezen fysiek en cognitief te lastig is. In het Nederlands wordt dat moeilijker, tenzij de technologie gauw verder ontwikkelt

Natuurlijk blijven Jean en ik beperkt in wat we kunnen bereiken. Met zijn allen samen zijn we veel sterker. Dat bleek ook toen ik nog steeds dezelfde frustratie als ik hier vorige keer geuit had, deelde op mijn facebookpagina. Alleen moet ik deze keer op het juiste moment de juiste woorden hebben gevonden:

    “(H)erken ME, de vertaling van Recognise ME zal er pas kunnen komen als het budget er is om dat aan een goede kwaliteit uit te brengen. Het onderwerp van mijn memoires, medisch mistspuien, en de mensen die daardoor getroffen worden, verdienen dat.

Aan de vertaling zelf wordt gewerkt, en dat vordert beter dan oorspronkelijk gedacht.

De fondsenwerving loopt langzaam. Nochtans is er al een beloning vanaf een bijdrage van 1 euro. Daarvoor kan reeds gekozen worden om de digitale versie van (H)erken ME te ontvangen zodra die beschikbaar is, al geldt dat enkel binnen België.

Als dat al teveel gevraagd is, wat zou dan de bestaansreden kunnen zijn van dit boek?

Als die ontbreekt, dan kan ik mij daar, in theorie, gewoon bij neerleggen. En dat is goed, want de nood aan meer liggen is flink gegroeid door wat mijn lichaam doorstaan heeft sinds de oprichting van deze campagne. Dat is ook een van de redenen waarom het zo traag loopt. Had ik me er van dag 1 volop kunnen ingooien om mensen op te roepen, dan was dat hoogstwaarschijnlijk vlugger op gang getrokken, want we zijn met velen die er baat bij kunnen hebben. Maar op dag 1 werd ik warm ontvangen in de spoed.

Er zijn natuurlijk ook grotere beloningen, voor hogere bedragen. Gelukkig is daar ook al op ingegaan. Maar uiteindelijk gaat het er toch om of het boek enig nut zou hebben. Wat denken jullie?

https://gogetfunding.com/recognise-me-wordt-herken-me/​“

Plots kwam er beweging in de zaak. Mijn oproep werd gedeeld op Min of Meer’s ME-plein met het volgende erbij:

"(H)erken ME:  help mee het boek 'Recognise ME' in het Nederlands beschikbaar te maken

Sommige boeken lees je, andere blijven je bij.

Recognise ME, het indringende boek van Anneke Vliegen, doet allebei.

Het vertelt het verhaal van medische gaslighting van binnenuit, rauw, intelligent, indrukwekkend.
Het boek maakte grote indruk toen ik het las voor ME Centraal voor een review. Niet alleen door de inhoud, maar ook door de toon. Geen drama en geen zelfbeklag. Wel een vlijmscherpe analyse van hoe artsen en instanties iemand met een onzichtbare ziekte stukje bij beetje kunnen ontkennen. Tot je zelf haast gaat twijfelen of je nog bestaat.

Nu werkt Anneke aan een Nederlandse vertaling in eigen beheer. En daar heeft ze  hulp bij nodig.

Dit boek verdient namelijk een breder publiek. Door de vertaling wordt het toegankelijk voor meer mensen met ME, EDS of een andere chronische aandoening. Maar ook voor ouders, partners en zorgverleners, iedereen die het verschil kan maken tussen gezien worden of genegeerd.

Een boek als dit kun je straks gewoon in handen geven aan je huisarts. Of aan je moeder, je werkgever, je wijkverpleegkundige. Om te laten zien wat er echt gebeurt als klachten structureel worden weggewuifd. Hoe gaslighting voelt en wat het met iemand dóet.

Op dit moment kun je via een crowdfundingsactie op GoGetFunding helpen om die vertaling mogelijk te maken. Iedere euro telt. Vanaf één euro kun je bijdragen.

Ik doneerde 15 euro en in ruil krijg ik een papieren versie van het boek gestuurd zodra het verkrijgbaar is.  Zo zijn er diverse donatie-opties waaruit je kunt kiezen.

Anneke doet dit project naast haar eigen ziek-zijn, volledig zelfstandig en met zeer beperkte energie. Dat alleen al verdient respect.

Wil je haar steunen?
Wil je dat dit boek straks in het Nederlands beschikbaar is voor patiënten, zorgverleners en naasten?

Doneer, deel en (h)erken ME:
https://gogetfunding.com/recognise-me-wordt-herken-me/ "

De tranen stonden in mijn ogen. Dit beschreef tot op de letter de droom waarmee ik begon te schrijven en spreken, die ik nog steeds koester, en waarbij ik, omdat hij zo hoog gegrepen is, regelmatig ga twijfelen aan mezelf. 

Anderen deelden dit verder, op meerdere platformen. En het werkte. Het drong tot me door dat er een wij gegroeid is waar ik het gevoel had alleen te staan.

Op twee dagen tijd werd meer dan een derde ingezameld dan wat me in de vier maanden ervoor was gelukt. 

Die wij, daar horen jullie bij. Daarom durf ik bij deze ook vragen wat jullie bereid zijn om te doen om medisch mistspuien onder de aandacht te brengen, en te werken aan een waardigere benadering van chronische, nauwelijks zichtbare, wisselende en/of zeldzame aandoeningen. 
​
Hierboven gaf ik al enkele ideeën:

• bijdragen aan de fondsenwerving, 
• anderen aanmoedigen dat te doen, door hen te laten weten waarom ook jij dat belangrijk vindt,
• folders uitdelen,
• mijn persbericht versturen naar mogelijks geïnteresseerden,
• een suggestie doen bij De Warmste Week, of eender waar elders.

Maar het kan ook gewoon door over je eigen ervaringen te spreken, de schaamte en schuld te laten vallen, en open en eerlijk te vertellen over wat je hebt meegemaakt, wat dat met je deed, wat de gevolgen ervan zijn, en vooral ook dat dit met een massa mensen gebeurt. De boodschap moet duidelijk zijn, zoals ik ook benadrukte in de speech die ik onlangs opnieuw mocht geven voor de Citizens Commission on Human Rights:

"IEDERE PATIËNT VERDIENT RESPECT!"

(Op YouTube kunnen ondertitels in het Nederlands worden weergegeven.)

Laten we samen het opgebouwde momentum aanhouden. Meld ons hieronder hoe jij dat doet. Zo kunnen we elkaar verder inspireren, en ook onze successen delen.

Zoals gebruikelijk kwam de Dualiteit des Levens zich er opnieuw mee moeien.

Mensen kwamen op de proppen met ideeën voor benefietacties, and met kunst en knutsel artikelen om te veilen. De grootste bijdrage tot dus ver werd gemaakt. 

Toen viel alles stil. Er waren technische problemen waarvoor verscheidene e-mails, prutsen met de instellingen, en mij opnieuw identificeren nodig waren om ze op te lossen. Zeven mensen kregen hun donaties teruggestort. Als jij daar één van bent, neem dan alsjeblieft contact met me op. Iemand anders, die mij geheel nieuw was, deed er een half uur en acht pogingen over eer haar geld aanvaard werd.

Ondanks al die problemen, stelde iemand mij voor om gratis het proeflezen uit te voeren. Dat zou ons een pak geld uitsparen! Het is een prachtig geschenk voor onze hele gemeenschap. 

Dus, voor hen allemaal aan jullie allemaal, dank u!

En, ja, opnieuw: laten we het momentum gaande houden. Doe, alsjeblieft, wat je kan om dit te mee te verwezenlijken. 

Het zal een eenvoudig stuk moeten worden vandaag, met veel herhaling van wat er al op mijn Facebook pagina te zien was tijdens en na mijn Zeldzame Ziekten Dag Extravaganza.

Om het half uur berichten plaatsen kon gemakkelijk op voorhand stukje bij beetje geregeld worden dankzij de planner. Zo kon ik in form blijven voor de BeLEEF BOEKenbeurs van gisteren.

Om 10 uur ging ze open. Twintig minuten later waren we op weg naar spoed. Mijn linker lange halsspier (musculus longus colli) en monnikskapspier (musculus trapezius) speelden mij parten, mogelijks door een scheur of ontsteking. Ik begon letterlijk een dikke nek te krijgen.

We zijn nog even teruggekeerd naar de beurs, maar dat lukte maar kort. 

Ik had nog zo gehoopt met toeters en bellen ruchtbaarheid te kunnen geven aan de campagne die ik heb opgestart om fondsen bijeen te halen om zo snel mogelijk en aan een goede kwaliteit de vertaling (H)erken ME te publiceren.

Typen doet de pijn toenemen, ondanks de zware medicatie die mij dan weer mijn helderheid afneemt.

Ik hou het dus bij de link naar de pagina en de uitleg die ik er op Facebook bijschreef.

LANCERING FONDSENWERVING (ook gekend als crowdfunding)

Om zo snel en kwaliteitsvol mogelijk te voldoen aan de almaar groeiende vraag naar (H)erken ME, gaat wat geld nodig zijn. Hoeveel en waarvoor staat allemaal gedetailleerd uitgelegd op mijn fondsenwervingspagina bij GoGetFunding.

https://gogetfunding.com/recognise-me-wordt-herken-me/

Dit platform laat toe het hele proces uit te voeren op een manier die rekening houdt met mijn chronisch zieke lichaam en de beperkingen die het me oplegt. Er komt heel wat meer bij kijken dan ik had verwacht.
​
Ik ga dus alle hulp kunnen gebruiken om hier een succes van te maken!

Wat kan je doen?

Al vanaf een bijdrage van 1 euro staat er voor de schenker iets tegenover: de Kindle-versie van (H)erken ME zodra ze beschikbaar is. Er is een lijst met nog allerlei beloningen waaruit je kan kiezen.

Maar je kan ook op andere manieren helpen. 

Bij fondsenwerving is het vooral belangrijk er zoveel mogelijk mensen bij te betrekken.

Als jullie dus graag, voor al wie het kan helpen, zo snel mogelijk een kwaliteitsvolle Nederlandse versie van mijn memoires rond medisch mistspuien gepubliceerd willen zien, praat, schrijf, en deel er dan zoveel mogelijk berichten over met zoveel mogelijk mensen, op zoveel mogelijk plaatsen.

Verwijs hen naar mijn campagne, of gewoon naar mijn sociale media waar ze er sowieso over zullen kunnen lezen. Als je groepen, verenigingen, of bedrijven kent die dit zouden kunnen en willen ondersteunen, breng hen dan op de hoogte. Vertel hen waarom het belangrijk is.

​Dat deed ik ook in deze video, waarvoor ondertitels beschikbaar zijn via de knop onderaan rechts op het scherm.
​

​Het wordt dringend tijd dat we met zijn allen wat tamtam maken rond een onderwerp dat veel mensen raakt en al te lang te diep in de doofpot zit.

Bekijk de pagina eens, en zeg me eerlijk wat je ervan denkt. Hoe beter ze uitgewerkt is, hoe efficiënter alles kan verlopen.

En anders: duim alleszins mee.

Hier lig ik dan. Het is 5 uur, en ik ben al ongeveer een uur wakker. Hondsmoe, dat ben ik wel, maar ik moet me afleiden anders gaat mijn geest zich bezighouden met wat waar pijn doet in plaats van mij zachtjes naar slaap toe te drijven.

“Die constante pijn, dat moet verschrikkelijk zijn”, zei een goede vriend onlangs. Voor ik erbij had nagedacht, hoorde ik mezelf zeggen: “Denkt gij dat dat het ergste is?!”, waarop ik spontaan in lachen uitbarste. “Dat is nu toch echt een antwoord van iemand die medisch mistspuien heeft ondergaan”, liet ik erop volgen.

Het is waar, mijn lichaam ziet flink af. De oorzaak bepaalt iedere keer de hevigheid. Nierstenen en galstenen brengen acute golven met zich mee die relatief snel weggewerkt kunnen worden. Wanneer in de lage rug de wervels tegen elkaar aan zitten, of in de nek een kanjer van een hernia de gaten waar de zenuwen doorlopen volpropt, dan houdt de marteling veel langer aan.

Toch herinner ik mij van die periodes vóór dergelijke operaties bovenal de eenzaamheid en de angst.

De schrik dat de pijn erger zou worden of zou aanhouden tot in mijn graf, is nog het minste. De vrees in de steek gelaten te worden door vrienden, zorgverstrekkers, de maatschappij en het politiek systeem des te erger.

Wat mogelijks nog dieper zit, is de teleurstelling die daarmee gepaard gaat. Ook die dekt vele ladingen, inclusief die in mezelf.

Ja, ik heb ontzettend veel bereikt in de laatste twee jaar. Dat zie ik wel in. Ik ben er fier op een boek geschreven te hebben dat zo goed ontvangen wordt dat er almaar meer naar een vertaling wordt gevraagd. Nog trotser ben ik dat ik er mensen mee weet te raken. Lotgenoten worden erdoor versterkt. Anderen ontwikkelen inzicht in wat een leven met chronische, nauwelijks zichtbare, wisselende en zeldzame aandoeningen en het medisch mistspuien dat erbij hoort zoal inhoudt. Ik zie onder ogen hoe knap het is om op deze korte tijd voor groepen van allerlei slag in verschillende werelddelen te hebben gesproken, van Jan met de pet tot grote organisaties die een positieve invloed kunnen uitoefenen. Ik zou zowaar bewondering krijgen voor de vrouw die ik ben geworden.

En toch, … 

Ik heb er mij mooi aan laten vangen, aan de twijfel of ik de zwakkeling ben die alleen maar ziek is omdat haar dat goed uitkomt. Die overmant me nog steeds wanneer ik opnieuw toegegeven heb aan hoop op beterschap, omdat ik die kortstondig heb kunnen bereiken. Alweer komt de kern van de woorden chronisch en systemisch mij met de neus op de feiten drukken. Die had ik ondertussen al mogen kennen. Mijn lijf zal altijd wel iets uitvinden om mij terug te katapulteren naar hogere noden. Of ligt het echt aan mijn geest?

Het terugkerende verlies dat steeds een nieuwe vorm aanneemt, wordt immer vergezeld door  beklemmende rouw. Hoe dankbaar ik ook ben voor al het moois in mijn leven, ik ben er mij van bewust dat dat verdriet bestaansrecht heeft.

Dát is het soort pijn die me, als ik het zou toelaten, kapot zou vreten. 

Is het dan zo verwonderlijk dat het minste wat ik doe mij tot in het merg van mijn beenderen uitput? 

Zoals ik in mijn recente boekvoorstelling fout citeerde uit de film Steel Magnolias: “I would rather have thirty minutes of wonderful, than a lifetime of nothing special.” Ik was nog optimistischer en maakte er maar vijf van: “Ik heb liever vijf minuten vol pracht dan een leven lang niets speciaals.”

​Die dag gaf me veel meer dan dat. Nog steeds betaal ik er gehoorzaam de prijs voor.

​We waren al enkele dagen verder, toen ik plots besefte dat ik vorige zondag het schrijven hier had overgeslagen. Bij mijn weten is het de eerste keer dat dat mij overkomt.

Mijn hoofd, hart en ziel zaten al helemaal bij de boekvoorstelling die dinsdagnamiddag doorging in het Lokaal Dienstencentrum De Knoop in Ledeberg, Gent (België).

Een van de vele onderwerpen die daar aangesneden werden was hoe het creëren, opslaan en herleven van dierbare herinneringen mij door de ergste momenten en periodes helpt. Ook hierbij is dat het geval. Terugdenken aan het plannen en ernaar uitkijken, het beleven, en het napraten maakt de weerslag dragelijk. Mijn ziel loopt over van een geluk waar ik veel langer op kunnen teren, dan mijn lichaam nodig heeft om van deze inspanning te herstellen. 

Het was dan ook veel belastender dan ik me had voorgesteld. Alles was goed voorbereid in het kader van mijn beperkingen, zo dachten we.

Ik zou ‘s ochtends de bus nemen die bijna deur tot deur van ons tot bij mijn ouders rijdt. Hij doet dat slechts twee maal per dag; ik moest er vroeg voor opstaan. Dat zou me de kans bieden bij hen te rusten en verzorgd te worden. Gespreid over enkele uren zou ik de laatste details op punt stellen. Dat De Knoop vlakbij ligt, maakte het ook gemakkelijk.

Wat zelfs het KMI over het hoofd gezien had, was dat sneeuw stokken in de wielen kon steken. Een busrit van een uur, duurde er vier. Daar ging mijn standaard aantal functionele uren…

Mijn ouders deden alles wat ze konden om alle ongemakken die dat meebracht te verzachten. Jean had om mij te verrassen toch de namiddag vrij genomen. Hij daagde op tijd op om me bij te staan bij het inrichten van de zaal, en bleef ter beschikking. Hij vervulde zijn rol als echtgenoot, mantelzorger, toeschouwer en deelnemer met toewijding.

De afspraak was dat ik mijn boek Recognise ME zou voorstellen, en het centrale thema ervan zou toelichten op een manier die breed toegankelijk was. Medisch mistspuien is een onderwerp dat weinig gekend is, en zwaar kan overkomen. Ik ging het luchtiger aanpakken. 

Voor de brochure en de website mocht ik een uitnodiging schrijven van 2 tot 3 zinnen. Om het uit te leggen zou ik er meer nodig hebben. Ik dacht: “Laat ik er een vleug van het mysterieuze en een bekende naam voor gebruiken. Dan komen ze wel.”

In samenspraak met de organisator werd het:

“BOEKVOORSTELLING: ONTDEK DE STEM ACHTER HET VERHAAL

Wat is medisch mistspuien, en wat heeft het met Helmut Lotti te maken? Maak op een ludieke manier kennis met een belangrijk onderwerp dat uw aandacht verdient, en met het boek dat Anneke Vliegen erover schreef.”

Het antwoord op die vraag staat al bijna een jaar vastgepind bovenaan mijn facebookpagina, waar iedereen het kan zien. Wat enkel mijn echtgenoot, ikzelf, en Helmut wisten was dat hij erbij zou zijn. Toen ook Dr. Coucke bevestigde dat hij na de pauze zou opdagen, en bereid was even het woord te nemen, viel ieder besef dat er hier nog diende geschreven te worden weg.

Laat me dat compenseren door jullie mme te nemen in de sfeer van het gebeuren. Als ik daar nog maar een flintertje van kan overbrengen, zal ik al heel tevreden zijn, en jullie hopelijk ook.

Ik kon me moeilijk voorstellen hoe waarop zou worden ingegaan. Zou ik een verbintenis kunnen teweegbrengen, of werd het een droge voordracht? 

Naarmate de inschrijvingen binnen kwamen, besefte ik dat het publiek dat ik voor ogen had veranderde. Ja, er zouden enkele bezoekers van het dienstencentrum aanwezig zijn. Die namen waren mij vreemd. Daarnaast bleken mensen bereid te zijn van over het hele land richting Ledeberg te komen. Sommigen vroegen verlof van hun werk aan. Er kwamen vrienden van vroeger en van nu. Er waren er bij die Recognise ME al gelezen hadden, of aan het lezen waren, en anderen die er kennis mee kwamen maken. Er was ervaring met medisch mistspuien in de groep, en ook openheid om er iets over te leren.

Bij het klaarzetten van de zaal kreeg ik de ingeving de stoelen in één grote kring te zetten. Jean gaf spontaan een warme introductie die het publiek vlot leidde naar wat er komen zou. Ik deed mijn best om discussie op gang te brengen door fragmenten af te wisselen met anekdotes, een quiz en wat muziek. Maar het was de dynamiek die ontstond door de aanwezigheid van mijn ouders en mijn allereerste lief die zij als puber goed gekend hadden en daarna blijven volgen waren naar beroemdheid en succes, samen met die van mijn echtgenoot die alle aanwezigen aanstak.

Het gevolg was een spontaniteit waarin we allemaal de momenten van shock en kwaadheid veroorzaakt door het onderwerp, de tranen die wel eens aan de oppervlakte kwamen, zowel als het uitbundig gelach en de vrolijke uitwisseling van absurditeiten deelden.

Zo flapte mijn moeder eruit dat mijn schoolfoto van toen ik 14 was, iemand anders voorstelde. Mijn man declareerde dan weer dat ik de zin waarin ik schreef dat hij klets was ter plaatse uitvond.

Het is moeilijk te beschrijven wat die de samenhorigheid in mij teweegbracht.

Misschien spreekt het feit dat 4 mensen, voor zover ik weet, als rechtstreeks gevolg ervan, afpraken gemaakt hebben voor verdere medische onderzoeken.

Anders is er nog het bericht dat ik ontving van iemand wiens naam ik pas in de aanloop er naartoe op sociale media had zien verschijnen:

Op de website van My Spoonie Sisters schreef Jen een schitterende inleiding op ons podcast-interview over Recognise ME, dat samen met haar collega Linnea werd afgenomen en vorige week uitkwam.

Uiteraard nodig ik jullie uit ernaar te luisteren. Ik het hier onderaan in plaats van rechtstreeks op de podcastpagina omdat ik eerst wat context wil bieden. Dat is nodig om de schroom die er deze keer bijhoort te overwinnen.

Toen het gesprek ongeveer een kwartier aan de gang was, sloten mijn hersenen alle toegang af tot de informatie die meestal aan de oppervlakte klaar zit om te worden gedeeld. Linnea's vraag: “Wat inspireerde je om zo sterk op te komen tegen medisch mistspuien, en hoe definieer je het op basis van je ervaringen?” bracht me van mijn stuk. 

Het enige dat door mijn hoofd bleef gaan alsof het een mantra was, was: "de derde". Ik was op zoek naar de naam van de derde diagnose die de puzzel compleet maakte en al mijn symptomen verklaarde: EDS of Ehlers-Danlos Syndroom.

Hersennevel was een bekend fenomeen bij deze twee mede-patiënten. Ze steunden me door de desoriëntatie, en begeleidden me geduldig terug naar waar we gebleven waren.

Ik was over mijn toeren. Wat als dit een live-uitzending was geweest? Hoe gênant en ondermijnend zou dat zijn geweest? Gelukkig was het een opname, waar het grootste  stuk van dat akelige voorval kon uitgeknipt worden. 

Blijkbaar bleef ik, in mijn poging om terug te keren naar gezond verstand, toch enkele nuttige bedenkingen leveren. Die moesten erin blijven. Het resultaat is dat vanaf dat moment tot aan de pauze alles wat onsamenhangend klinkt.

Ik ging bij mezelf op zoek, en stelde de schaamte die ik voelde bij het luisteren naar de opname in vraag. Het was alsof ik in de spiegel keek nadat ik een hoop complimenten had ontvangen, en alleen maar lelijkheid zag. De vriendelijkheid, geruststelling en het geduld die Jen en Linnea me gaven, zouden altijd zwakker zijn dan de vernedering waaraan ik mezelf kon onderwerpen. Bijna besloot ik om helemaal te zwijgen over deze podcast. Ik zou het bestaan ervan kunnen negeren. Hoe respectloos zou dat zijn geweest voor het werk dat zij erin hadden gestoken, en voor de mensen die ze duidelijk zijn?!

Om er een reden aan te kunnen geven, bedacht ik dat ik telkens weer hamer op het zichtbaar maken van het onzichtbare. Waarom zou ik dan deze plotselinge uitval van mijn taalvaardigheid verbergen? Ik zou eerder een voorbeeld moeten stellen door het openlijk onder ogen te zien.

Hier is hij, dus. Heb alsjeblieft geduld, net zoals Jen en Linnea. Het tweede deel is veel beter dankzij hun zachte aanmoediging.

Via het instellingssymbool onderaan rechts kan je ondertitels in het Nederlands tevoorschijn toveren. Voor wie dat wenst, is er ook een transcriptie. De volledige reeks kan op verschillende kanalen gevolgd worden.
​

Bij het ontwaken wist ik het al. Dit ging een pijndag worden. Morgen maak ik deel uit van een levende bibliotheek in een middelbare school. Het was nog meer dan gebruikelijk van belang zorg te dragen van lichaam en geest.

In de mate van het mogelijke heb ik gerust. Kwestie van een goed voorbeeld te geven, ga ik het mij ook hier gemakkelijk maken, en jullie verwijzen naar de nieuwsbrief die ik een paar dagen geleden schreef. Wie geïnteresseerd is, kan teruggaan in het archief, of inschrijven op de lijst. Het doet mij altijd deugd die te zien groeien.